Nadomestilo Za Znamenje Zodiaka
Znanalnosti Snovi C.

Ugotovite Združljivost Z Znakom Zodiaka

Ekskluzivno

Ženske z voljo: rak Thriver Ginny Mason o tem, da se naučimo živeti en dan naenkrat

Čeprav je diagnoza raka dojke vsekakor zastrašujoča, ni vedno smrtna obsodba. To se deloma zahvaljujoč vsem ugotovitvam raziskovalnih organizacij.



Stvari lahko postanejo še posebej strašljive, če ženskam ali moškim diagnosticiramo vnetni rak dojke (IBC), ki v skladu s Nacionalni inštitut za raka, se zgodi le v enem do petih odstotkih vseh primerov raka dojke.



'Trenutno ima tretjina bolnikov s IBC že diagnozo oddaljene (metastatske) bolezni.'

IBC je oboje redki in agresivni, običajno pa se diagnosticira pri mlajših letih, če ga primerjamo z drugimi vrstami raka dojke. Poleg tega so afroameriške ženske pogosteje razvile bolezen kot bele ženske.

Danes je v zvezi z IBC še vedno veliko odkritij, in Ginny Mason to ve. Ginny, registrirana medicinska sestra, je bila leta 1994 diagnosticirana s to nenavadno obliko raka dojke.

Ne samo, da je preživela, ampak je tudi pomagala ustvariti Fundacijo za vnetni rak dojke, da bi pomagala ljudem, ki so v tem trenutku hodili ali se zdravili.



V naših prizadevanjih za ozaveščanje o raku dojke kot del AmoMame #WomenWithWill projekta, ekskluzivno smo se pogovarjali z Ginny, da bi izvedeli več o njenih izkušnjah, zakaj je pomagala ustvariti fundacijo in kaj lahko pomagamo.

Ginny Mason from the Inflammatory Breast Cancer Research Foundation | Photo: Courtesy of Ginny Mason

Ginny Mason iz Fundacije za vnetne raka dojke | Foto: Z dovoljenjem Ginny Mason

Leta 1994 so vam diagnosticirali vnetni rak dojk. Kakšne so bile vaše prve misli?



'Takrat še nikoli nisem slišal za IBC, čeprav sem medicinska sestra. Ko mi je doktor povedal, kako resno je, sem težko verjel, da se ne počutim bolj 'slabo'. Imel sem komaj 40, ko so se začeli moji simptomi in 41, ko so mi postavili diagnozo. Nisem si mogla predstavljati, da bo moje življenje tako kratko. '

Koliko informacij je bilo takrat znanih o tej vrsti raka? Katere raziskave ste opravili in kje ste iskali informacije?

„Ne pozabite, to je bil čas pred internetom! Poklical sem telefonsko linijo Nacionalnega inštituta za rak in so mi poslali list s samo nekaj odstavki, v katerem so našteli petletno preživetje treh odstotkov. Moj edini vir so bili moji zdravniki in zdravili so le še enega bolnika, ki ni preživel. '

„Moji zdravniki so se za napotke posvetovali z zdravniki na Nacionalnem inštitutu za rak (NCI) in odločili so mi za nego. Poleg tega je eden od mojih sodelavcev dejal, da je njen brat v raziskavah na NCI in ga je morala poklicati.

Postal je osebni prijatelj in je bilo moje drugo mnenje v letih, ko sem se moral pogovoriti o zdravljenju. '

Cancer survivor Ginny Mason, head of the Inflammatory Breast Cancer Research Foundation

Preživela raka Ginny Mason, vodja Fundacije za vnetne raka dojke

Je kdo v vaši družini imel raka?

'Eden od mojih stricev je imel raka pljuč v srednjih letih. Bil je težek kadilec in vedno sem ugotovil, da to poveča tveganje. Nismo našli nobenega drugega družinskega člana, ki bi imel raka pred mojo diagnozo. Najini hčerki (in edinemu otroku) je bil diagnosticiran zelo agresiven zgodnji rak dojke devet let po moji diagnozi. Dobro ji gre. '

Kako vam je uspelo premagati raka in kaj je bilo najbolj zapleteno, ko ste se ukvarjali z njim?

„Slišim, da uporabljam izraz„ premagal raka “. Rak se ne igra pošteno in vedno je treba biti priden in biti pozoren na svoje telo. Spomnil sem se na to, ko so mi pred nekaj meseci diagnosticirali še en, nepovezan rak. Eden od izzivov, s katerimi se bolniki srečujejo med zdravljenjem, je skrb za druge. '

'Staršem in drugim ožjim družinskim članom je težko. Skušate jim pomagati, da bi se spopadli, ko bo vsak dan toliko vaše energije. Delal sem med zdravljenjem.

Čustveno mi je pomagalo, da sem zaposlila moje možgane, in mislim, da je sodelavcem pomagala razumeti, da vam ni treba nehati živeti samo zato, ker imate raka. Zgodaj sem izvedel, da ne morem nadzorovati, kaj se mi je zgodilo; Lahko sem samo nadziral, kako sem se odzval. '

Cancer survivor Ginny Mason, head of the Inflammatory Breast Cancer Research Foundation

Preživela raka Ginny Mason, vodja Fundacije za vnetne raka dojke

Kdo vam je v tistem obdobju najbolj podpiral in pomagal?

'Moj mož je bil ves čas moj kamen! Ko smo rekli 'za boljše ali slabše, bolezen in zdravje', smo to mislili in on se ni nikoli manil. Naša najstarejša vnukinja je bila stara tri mesece na dan, ko so mi postavili diagnozo.

Njena mati je končala starejši letnik, se na novo poročila in veliko žonglirala. Bilo mi je terapevtsko, da sem sedela in zibala tistega otroka, ki mu ni bilo vseeno, ali sem plešast ali slaboten. Nasmehnila bi se mi in jaz sem bila pri miru. Ta 'dojenček' je zdaj poročen z lastnimi dojenčki !!

Moji sodelavci na kliniki za duševno zdravje, kjer sem delala, so mi bili v veliko podporo in tašča mi je redno pisala, odkar živi v drugi državi. Imel sem ogromno košaro, napolnjeno s karticami, ki so prišle od ljudi po vsem svetu in so mi zaželele dobro! '

Kako ste ostali pozitivni in optimistični?

'V bistvu sem človek, ki je' napol poln ', in bom poskušal najti dobro v stvareh. Vem, da raku ni vseeno, če imaš pozitiven ali negativen odnos, vendar sem tudi ugotovil, da je življenje zame veliko bolj prijetno in za tiste okoli mene, če poskušam ostati osredotočen na veselje v življenju.

Lahko bi umrl tisti dan, ko sem postavil diagnozo, in čakal, da se moje telo ujame, ali živeti vsak dan najboljše, kar sem lahko. Nisem nesmrten in jutri nikogar ne obljubim. '

Ste se že kdaj počutili, kot da nimate več moči za boj?

„Vmes zdravljenja so se mi zdeli časi:„ Če bi imel samo 24 ur, ko sem se počutil dobro, bi se lahko spočil in jedel. Lahko bi se obdržala. ' Vendar ne dobiš te priložnosti. Poskušal sem načrtovati majhne nagrade, ko sem vedel, da bom v svojih najboljših močeh.

Ob čaju ali kavi s prijateljem, odhodu na piknik je nekaj, zaradi česar sem se počutil normalno. Za bolnike, ki se ukvarjajo z metastatsko boleznijo, ki verjetno ne bodo nikoli odšli na zdravljenje, je težje. Vedela sem, kdaj naj končam z aktivnim zdravljenjem. Imel sem tisto 'luč na koncu tunela.' Metastatski bolniki nimajo toliko razkošja. '

Kdaj ste se odločili za ustanovitev fundacije?

„Po aktivnem zdravljenju sem se odločil, da se bom vrnil in pridobil diplomo iz zdravstvene nege. Začel sem imeti več dolgoročnih stranskih učinkov pri zdravljenju in spoznal sem, da v prihodnosti morda ne bom mogel izvajati standardnega negovalnega dela in da bom po svojem imenu potreboval več začetnic.

Odločil sem se napisati diplomsko nalogo o tem, kako lahko internet spremeni način, kako ljudje z manj pogostimi raki lahko poiščejo podporo. Med raziskovanjem sem na svojem delovnem računalniku srečal skupino bolnikov in oskrbovancev IBC prek listeserv. Eden od njih je bil Owen, ki je žena umrla zaradi IBC.

Ginny Mason from the Inflammatory Breast Cancer Research Foundation | Photo: Courtesy of Ginny Mason

Ginny Mason iz Fundacije za vnetne raka dojke | Foto: Z dovoljenjem Ginny Mason

On in še nekaj drugih je želel najti način, kako se bolj zanimati za raziskave IBC. To je bila tudi zame strast. Owena sva osebno spoznala, ko sva se z možem odpravila na Aljasko, da bi proslavila maturo in pet let od diagnoze IBC.

Takrat se je uradno rodila raziskovalna fundacija IBC! Vložili smo potrebne dokumente, da smo leta 1999 postali neprofitna 501 c 3. '

Kakšen nasvet bi dali tistim, ki se trenutno zdravijo zaradi raka dojke?

'Verjetno najpomembnejši nasvet, ki mi ga je dal, se je moral osredotočiti na' vsak dan. ' Če pogledamo celoten načrt zdravljenja, je lahko preveč.

Prijateljica je sredi svojega drugega ali tretjega pojava raka dojke rekla, da je zdravljenje z rakom podobno uživanju avtomobila z vlaki Rice Krispies: to počneš po eno žlico naenkrat, ne pa da bi gledal, koliko jih je več.

Ginny Mason from the Inflammatory Breast Cancer Research Foundation | Photo: Courtesy of Ginny Mason

Ginny Mason iz Fundacije za vnetne raka dojke | Foto: Z dovoljenjem Ginny Mason

Če se zdravite za rakom, lahko postanete bolj introspektivni, vaš svet se počuti manjšega. Preživeti dan je lahko velik dosežek. Družina in prijatelji morajo to razumeti in ponuditi pomoč. Vendar se morate kot bolnik naučiti sprejeti to pomoč. Ni vedno enostavno !!

Mož me je moral spomniti, da sem vedno rad pomagal drugim, in ko sem zavrnil pomoč, sem kradel veselje druge osebe. Bil je trezen trenutek in naučila sem se reči 'hvala' in sprejeti ponudbo perila ali dobiti špecerijo itd. Ni nam treba biti super ženska vsak dan. '

Kakšni so simptomi vnetnega raka dojke in kako ženske lahko vedo, da je čas za obisk zdravnika?

„Tipični simptomi vključujejo hitro povečanje velikosti prsi; pordelost, izpuščaji, razbarvanje ali podplutba kože; vztrajno srbenje; pomembna toplina; podočnjaki ali odebeljeni deli kože; bolečine, bolečine ali težje dojke; tekstura kože kot pomarančna lupina; spremembe bradavic ali izcedek iz bradavic.

To ni izčrpen seznam, ampak so najpogostejši simptomi, o katerih so poročali bolniki. '

Kaj je glavno poslanstvo vaše fundacije?

„Izboljšati življenje tistih, ki se jih je dotaknil vnetni rak dojke z močjo delovanja in zagovarjanja. To storimo tako, da spodbujamo inovativne raziskave IBC, izobražujemo vse zainteresirane strani in se neumorno zavzemamo za bolnike in preživele. '

„To je naša uradna izjava o misiji. V praksi je naše poslanstvo tako individualno kot tudi v skupnosti. Ponujamo veliko podpore ena na ena, hkrati pa zagotavljamo informacije javnosti in medicinski skupnosti. '

Povejte nam več o programih in dejavnostih vaše fundacije.

„Že 20 let se osredotočamo na potrebo po kakovostnih raziskavah, značilnih za IBC, saj se zavedamo, da je tudi izobraževanje javnosti in medicinske skupnosti nujno. Financiramo raziskave z vodstvom zdravniškega svetovalnega odbora, pa tudi delamo na razvoju kliničnih preskušanj, specifičnih za IBC, in zagotavljamo, da je glas IBC aktivni del metastatskih dejavnosti raka dojke.

Naša organizacija je del zavezništva za raka dojk Metastatic, skupnega prizadevanja mnogih organizacij za raka dojk, da bi zagotovili zadovoljevanje potreb bolnikov z metastatskimi boleznimi. '

„Pred kratkim smo pripravili vrsto spletnih seminarjev, osredotočenih na posebne potrebe bolnikov z metastazami, ki se ukvarjajo z učinki dolgotrajnega zdravljenja.

Usposobljeni prostovoljci nudijo osebno podporo posameznikom s skrb vzbujajočimi simptomi ali vprašanji v zvezi z zdravljenjem prek telefona in interneta. Prostovoljci so dejavni pri pregledu nepovratnih sredstev, skupnih izobraževalnih prizadevanjih, sodelujejo z raziskovalci in prek kanalov družbenih medijev dosegajo javnost.

Kot majhna, prostovoljna skupina pogosto sodelujemo z drugimi organizacijami, da bi povečali svoj doseg in imeli večji vpliv. '

Kakšno pomoč trenutno potrebujete ali sprejmete svojo fundacijo? Kako lahko ljudje prostovoljno sodelujejo in donirajo za vašo fundacijo?

„Kot majhna, prostovoljna organizacija vedno iščemo ljudi, ki želijo deliti svoje znanje. Vedno so dobrodošle donacije za storitve, kot so računalniško znanje, zbiranje sredstev, odnosi z javnostmi, pisanje in podobno.

Seveda so finančne donacije vedno dobrodošle in jih lahko opravite s kreditno kartico preko naše spletne strani, s pošiljanjem čeka ali preko Facebooka na naši organizacijski strani. '

Kaj še lahko ljudje pomagajo?

„Ker nismo članska organizacija, računamo, da bodo ljudje delili, kar so se naučili, z drugimi. Na žalost številni zdravniki IBC ne poznajo, zato je nujno, da si sami zagovornik.

Dajanje poučnih brošur v telovadnice, salone za nohte, kozmetične trgovine in podobne so odlični načini, kako priti do javnosti. Tudi članki v lokalnem tisku, zlasti oktobra, so lahko v pomoč pri izobraževanju. '

Povejte nam o najnovejših dosežkih in napredku v raziskavi zdravljenja vnetnega raka dojke.

„Ko smo začeli konec poletja 1999, nismo imeli pojma, kako zapleten je lahko rak in izzivi, ki so pred nami. Takrat zaradi visoke stopnje umrljivosti skoraj nihče ni preučeval bolezni. Našli smo enega raziskovalca in se osredotočili na to, da mu pomagamo na kakršen koli način.

Pridobivanje informacij o kliničnih preskušanjih pri bolnikih je bilo vedno pomembno, pomagali smo razviti in izvajati ključna preskušanja za zdravila, kot je Tykerb. Pomemben dosežek je bilo sodelovanje z Nacionalno celovito mrežo raka (NCCN), da bi objavili smernice za diagnozo in zdravljenje IBC.

Te smernice se uporabljajo v izobraževanju na medicinski šoli in pomagajo onkologom skupnosti pri zdravljenju redkejših vrst raka. '

„Te smernice so imele pomemben vpliv. V letu 2019 smo sodelovali z Nacionalnim programom akreditacije dojk (NAPBC), da bi zdravnikom zagotovili program stalnega izobraževanja o diagnostiki in zdravljenju IBC.

Vsi smo bili navdušeni, ko smo ugotovili, da se je skoraj 700 udeležencev udeležilo webinarja! Ta trajni program se deli s kolegi v drugih državah, da bi lažje izobraževali svoje zdravstveno osebje. Raziskave IBC ostajajo razdrobljene zaradi pomanjkanja sredstev in omejenega števila bolnikov na katerem koli geografskem območju. '

„Trenutno sodelujemo z dvema drugima skupinama, da bi razvili sistem točkovanja, ki bo pomagal medicinskim strokovnjakom, ki bodo bolnike ocenili za morebitne IBC, in jih pravočasno napotili k specialistu dojk.

Trenutno ima tretjina bolnikov s IBC že diagnozo oddaljene (metastatske) bolezni. Zamude pri diagnozi so lahko eden od razlogov za to. Pomembno je tudi bolj jasno določiti merila IBC. Klinična diagnoza ostaja odvisna od subjektivnega pogleda osebe, ki je podala oceno. '

Ta intervju je del AmoMama #WomenWithWill. Ustvarjen je bil za ozaveščanje o raku dojke in ženskam platformo za izmenjavo izkušenj. Če ste preživeli raka na dojki ali se z njim trenutno spopadate in nam želite povedati svojo zgodbo, nam pišite preko naše e-pošte ali drugih družbenih omrežij.

Ⓘ Informacije v tem članku niso namenjene ali implicirane kot nadomestilo za strokovno medicinsko svetovanje, diagnozo ali zdravljenje. Vsa vsebina, vključno z besedilom in slikami, vsebovanimi na tej NEWS.AMOMAMA.COM ali na voljo na njih, je namenjena le splošnim informacijam. NEWS.AMOMAMA.COM ne prevzema odgovornosti za kakršna koli dejanja, ki so bila izvedena zaradi branja tega članka. Preden začnete zdravljenje, se posvetujte s svojim zdravnikom.